TELETON: Una vida diferente
Discapacitados rechazo inevitable
Jani Luna González
Teletón es el centro más grande del mundo en cuestión de rehabilitación pediátrica, con 10 años de trayectoria, y 13 centros de rehabilitación, se han especializado en atender a niños con problemas neuromusculoesqueléticos, además estos niños normalmente presentan problemas adicionales como síndrome de Dawn, sordos, mudos, ciegos, etc.
Todos los días se atienden alrededor de mil a 900 pacientes durante la mañana y en la tarde se atiende de 300 a 400 pacientes, esto ya contando a los familiares, porque también la terapia se les da a los papas. El procedimiento para ser paciente de este centro de rehabilitación es muy sencillo, primero te comunicas vía telefónica, das tú diagnostico e historial clínico muy breve, te realizan una serie de preguntas y posteriormente acudir a una cita sin que eso quiera decir que ya te aceptaron en el centro de rehabilitación.
El CRIT “Centro de Rehabilitación Integral Teletón” más completo es el del Estado de México por lo que su mantenimiento cuesta 90 millones de pesos anuales, el dinero que se recauda en teletón un porcentaje va para el mantenimiento del CRIT del Estado de México, además el ex gobernador, Arturo Montiel hizo un decreto en donde “cada gobernador donara 30 millones de pesos!, y el CRIT de Guadalajara recibe un porcentaje muy pequeño del teletón.
Los demás centros reciben una donación del gobierno y la otra parte un consejo benefactor, aunque hay ciertos estados que se caracterizan por dar mas apoyos
que otros, esto ha servido a los estados para que tengan más puntos a su favor.
A BORDO DEL TREN DE LA REHABILITACIÓN
La bienvenida es cordial, sin olvidar que te introduces a un centro de rehabilitación, todos los colores son muy llamativos, el escritorio de la recepcionista en forma de tren, para cualquier lado donde voltees a ver hay colores y figuras, en el piso las vías del tren, llegan niños cargados en brazos de sus mamás, él oficial de inmediato les proporciona una silla de rueda – el cansancio es evidente en el rostro de las mujeres que recorren horas para llegar a esta centro.
La recepcionista les coloca una pulsera de color, esto es para identificar cuantas personas entran con ese paciente, y son las mismas que tienen que salir, posteriormente pasan a la sala de espera donde los revisara el doctor “tutor”, este médico es la persona que lo va a atender y decide quienes van a ser los especialista que integran su equipo para la rehabilitación, pueden ser desde neurólogos, pediatra, odontología, los especialistas que el ”tutor” considere necesario para lograr la optima rehabilitación del niño, esto es desde que llega hasta que termina su terapia.
En entrevista con Licenciada Melissa Martínez Gracias, Subdirectora de Medios Impresos Teletón nos muestra todas las instalaciones y especialidades del centro, y lo primero que nos menciona es que los pacientes tienen un limite de 14 faltas para sus terapias ¡claro si no están justificadas! ya que hay mucha demanda, para el niño es muy difícil venir y enfrentarse a mucho esfuerzo y dolor muscular, por eso los colores tan alegres, el objetivo es que el niño se sienta en un espacio tranquilo, alegre, porque los hospitales normalmente son muy agresivos para ellos, ningún CRIT tiene hospitalización, solo es terapia.
Es recomendable que los niños con problemas neuromusculoesqueléticos sean atendidos lo más pequeño que se pueda ósea desde que nacen hasta los 18 años, porque eso ayuda a que sus músculos sean mas fáciles de trabajar ya que con el paso de los años se ponen rígidos sino son atendidos a tiempo es mucho más difícil; por ejemplo: “si entra un niño a los 17 años y su terapia se va a alargar, se alarga hasta el tiempo que lo necesite!.
Refiere Martínez Gracián que tienen presente que los niños no van a quedar bien al 100%, aunque es relativo porque en una escuela normal entran 50 y se gradúan 50, y aquí entran 50 y no se sabe cuántos van a salir, entonces sí ese niño ya llego a su limite de capacidad para desarrollarse en su casa, psicológicamente, exprimimos todas las partes sociales, emotivas, físicas para decir ¡hasta aquí llego este niño!, perfecto, puede seguir su terapia en su casa, – que su mama se dedique a seguir con la terapia – porque ya sabemos que no va a pasar de ahí.
Aunque nunca deben de dejar de hacer su terapia porque sino vuelven a recaer, es mucha constancia, disciplina y apoyo de la familia y sin ellos el niño no sale adelante; es importante que el niño este muy apoyado y seguro.
Hay niños que llegan se registran y pasan directo a sus terapias físicas, además contamos con un mural que es como un croquis en donde están señalados todos los módulos por medio de símbolos – entonces al fin de cuentas esto es un hospital y lo que no queremos es que el niño se sienta en un lugar de colores blancos, grises, por lo que cada centro tiene diferentes temas y diseños – por ejemplo: este tiene el tema del tren – ¡tenemos pintadas en el piso las vías de tren, porque el niño en cuanto llegue aquí se sube al tren de la rehabilitación!.
Además contamos con rayos X y Tomografías, ¿que pasa? – la mayoría de la gente que viene son de escasos recursos – antes no cobrábamos nada y la gente no venía y ahora se aplica un estudio socioeconómico a cada familia y se le hace una factura en donde se especifica: ¡consulta general, neurólogo, odontólogo, y tomografías y monto final 17 mil pesos y en la parte de abajo! dice: “pero gracias a la donación de México tu pagas desde 100 pesos o 20 pesos o 4 pesos”, este hecho hizo que la gente valorara la atención que se le da aquí, aunque es mínimo el cobro los papas reaccionaron y ahora vienen a sus citas y las pagan y solo así no dejaron de cortarles el tratamiento a sus hijos, ¿Por qué?, “!lo que no te cuesta, no lo aprovechas!.
Los pasillos son largos y amplios, el piso de color azul con un material especial para proteger a los niños que pudieran caer por accidente, el llanto de los niños se escucha a lo lejos, mientras avanzamos por los diferentes consultorios, nos detenemos en el cubículo de tomografía, explica Melissa Martínez, que este tomógrafo lo utilizan con anestesia porque los niños se mueven mucho, el objetivo es optimizar el estudio con una computadora la que te define con total precisión cualquier mancha que se vea y de inmediato la envían por intranet al “médico tutor” para que tenga el resultado y así evitamos otra segunda sesión con anestesia.
Eso no es todo, afirma con gran entusiasmo, contamos con el laboratorio en movimiento, ¡solo lo tenemos aquí!, en Guadalajara y 5 DIF más, y explica, este laboratorio tiene una plataforma en donde a los niños se le dan electrodos por todo el cuerpo, – en todo el cubículo hay cámaras de tercera dimensión – ¡es lo que utilizan en las películas!, esto registra el movimiento exacto de los músculos y de los huesos, “¡del más mínimo movimiento!”, el niño gatea o se arrastra o si camina lo hace para que la computadora detecte si el paciente es apto para cirugía o tratamiento de botosx así como terapia.
Además nos ayuda a diagnosticar al paciente con mucho más precisión, porque en algunas ocasiones haces cirugías innecesaria o terapias que no eran las adecuadas así como tratamientos inadecuados, se está elaborando un sistema exactamente igual pero para las demás extremidades porque este solo ve el andar o caminar del niño .
La siguiente área es para los niños chiquitos des los 0 años hasta los seis y manejamos estimulación múltiple “que es como un gimnasio para los niños”, en todas las terapias deben de estar mama o el papa y el terapista, se cuida mucho la higiene y se cambia todo con cada paciente, también tenemos estimulación sensorial aquí hay “ un colchón de agua, porque los niños entre más chicos captan todo mucho más rápido, además se manejan, tacto, olfato, gusto, sus cinco sentidos funcionan al 100%, es muy sencillo y es lo básico para cualquier niño.
Entramos a la zona del “piano”, que es la sala de espera se observan a muchos niños con silla de ruedas y algunos otros ingiriendo alimento mientras les toca su turno.
A un costado tenemos la alberca y se llama hidroterapia, esta tiene varios niveles de hondo, y se manejan niveles de higienes altos ya que antes de que entren los niños con sus papas se tienen que bañar y de igual manera cuando salgan, el clima es cálido y los papas están trabajan con sus hijos dentro del agua, los niños hacen estiramiento de sus músculos y mecanoterapia, “es el gimnasio del niños” pero en el agua, además vienen niños de todos los estados de la república una semana al mes en la que la terapista les indica que es lo que van a hacer durante esa semana la cual se tiene que aprovechar al máximo.
En la siguiente sala hay niños trabajando con mucho esfuerzo junto con su papá o mamá y la terapista, algunos llorando, otros riendo pero todos poniéndole dedicación y energía para lograr mejorar su estilo de vida, ahí está un fantástico robot llamado “Locomad” su origen es europeo y cuesta casi 8 millones de pesos, ¡aquí se sujeta a un niño o adulto y se acopla perfectamente a la persona que se coloque, se programa y ya sea que el robot le haga caminar o que el niño hagas caminar al robot!, y es que afirma Marisela, ¡hay niños que sabemos que tiene la posibilidad de caminar!, pero con terapias el niño tardaría 6 años en lograrlo y con este robot tarda 1 año, ¡se utiliza con niños que tengan expectativas para de caminar!, ¡no se sube a un niño que no va a caminar!.
Y prosigue, “!el robot lo que hace es que a base de repeticiones el cerebro te registra lo que es caminar!”, por ejemplo: ¡hay niños que ya caminan pero no tienen la fuerza y el niño hace que el robot se mueva y normalmente hay niños que están de 30 a 45 minutos, porque es muy cansada, y ponemos espejos para que el niño se registre parado!.
La “escuela para padres” es básica ya que al inicio de teletón solo acudían las mujeres con sus hijos, y los papás los ausentes, cuando iniciamos esta terapia psicológica para los padres cambio en un 100% la situación familiar de cada pacientes, asegura marisela, aquí la pareja de padres se dicen de todo y la finalidad es hacer entender y aceptar a sus hijos con sus virtudes y defectos, y no hacer responsable a la madre por los defectos de sus progenitores.
LA ACEPTACIÓN
Gloria Paredes madre de Alfonso relata que a la hora de dar a luz su hijo tomo liquido amniótico y desde ese momento comenzaron las complicaciones, al mes y medio le dio meningitis, lo atendieron primero en el DIF de Pachuca y posteriormente hizo la solicitud para meterlo al CRIT de Pachuca, y es que “nunca lo he dejado, hemos luchado para que salga adelante”, con lagrimas a flor de piel, prosigue, ¡al inicio Alfonso era un niño flácido y no coordinaba ninguna de sus extremidades, tampoco aceptaba el más mínimo acercamiento de las personas!.
Han pasado 8 años con 10 meses desde que nació Alfonso y el esfuerzo a sido interminable, manifiesta Gladis, y prosigue, con las terapias a los 2 años logro controlar el cuello, a los 3 años se sentó y a los 4 años se paro, y tiene muy poco que controla esfínteres.
Se le pregunta, ¿te costo trabajo aceptar que tuviste un hijo enfermo?.
Y tajante responde: ¡no!, desde el inicio asimilamos el problema de Alfonso y la ventaja que hemos tenido es que siempre ha evolucionado, si nos hemos preguntado ¿Por qué?, ¿Por qué nosotros?, ¿Por qué él?, pero desde el principio fueron claras las cosas, fue una “negligencia”, se ¡acepto a Alfonso!, y nos pusimos las pilas y dimos la batalla.
Tres años venía diario de Tula para teletón y después en la clínica me decían: “no todo es terapia física sino que también pedagógico”, y nos solicitaron que entrara a una escuela, se integro al CAM 24 una escuela especializada, actualmente cursa primero de primaria, por lo que solo vengo dos veces por semana.
Al recordar Gladis lo que ha vivido con su hijo, – asienta con voz quebrada-, ¡en mi hijo esta mi vida y su vida depende hasta ahorita de mí!, a punto de romper en llanto afirma ¡realmente es muy difícil!, hay días que no sabemos si vendremos a la terapia o no porque ¡no tengo dinero! gasto alrededor de 180 pesos diarios en pasajes y la comida nos la traemos., si a caso le compro un jugo aquí en teletón.
Mi esposo también me apoya dice Gladis, trabaja en GL y cuando tiene estancia nos acompaña, sin perder de vista a Alfonso, porque se encuentra en el robot que los hace caminar, y es que, es uno de los niños que tiene gran posibilidades de caminar por él mismo, y finaliza, con los logros que ha habido con Alfonso !sí!, ¡estamos emocionados!, por el avance, le doy mil gracias a teletón por el apoyo.
Esta es solo una de las miles de historias de niños con discapacidad, los que han sido rechazados por una sociedad incapaz de comprender y aceptar que ellos no son culpables de sus defectos y enfermedades, que la discapacidad es como cualquier otra enfermedad que no respeta ni raza y mucho menos clase social.
